◆紅梅
毎年2月最終日は世界希少・難治性疾患の日なのだそうです。私も昨日初めて知りました。慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）の患者である私は、昨日ネット経由で開催された患者会のミーティングに参加しました。昨年2月にオーストラリアで行われた患者の世界大会の報告会でした。

診断がついたのが2019年の夏で、秋に入院して大量免疫グロブリン静注療法（IVIg）を受けました。そのときの症状が両足のしびれでした。しびれは診断がつく8年ほど前に左足の先端から徐々に始まり、しだいに両足に広がっていきました。

CIDPは自己免疫疾患の一種だと言われ、自分の免疫が末梢神経の細胞の髄鞘を攻撃することによって起きます。急激に症状が出て悪化し手足に全く力が入らなくなってしまう方もあるようです。私の場合は感覚異常が主で日常の運動機能には微細な影響があるのみです。

治療はIVIgか、ステロイドが主です。人によって症状はかなり異なり、希少な疾患のため生活習慣病などに比べると情報がほとんどありません。患者会に参加したのも情報を得たいからでした。コロナの影響で実際に顔を合わせるイベントは全く開催されていません。