◆冬菊
この前の日曜日、CIDP患者会のZoomミーティングがありました。CIDPは難病の中でも患者数が少ない方です。私が患っている抗magニューロパチーはさらに患者数が少なく50万人にひとり程度の罹患率です。

そのため類似疾患のCIDPの中に入れていただいています。初期症状がCIDPと似ており、それと誤診されることが多いからです。難病の疾患分類でもCIDPの変種として登録します。この日は私も含めて6人で話をしました。

全国的に見れば350人程度はこの患者がいるようですが、患者会に参加している人はその数%にも満たない現状です。希少な疾患なので患者会は同じ疾患の人の生の話を聞くことができ、生の情報を仕入れられる貴重な機会です。