◆建国日
私は自分の病気を「抗mag抗体陽性ニューロパチー」だと言ってきましたが、最近それに疑問を感じています。大学病院で腓腹神経生検の結果抗mag抗体が検出されたのは事実です。しかし、一般に言われている抗mag抗体陽性ニューロパチーとは症状がかなり違います。

この疾患自体が希少疾患の中でもごく稀な、本当に珍しい疾患で、全国で350人ほどしかいません。CIDPは4千人、ALSは1万人ほどいます。桁違いに少ないのです。さらに疾患の中でも個人差が大きく、疾患特有の症状はほとんどありません。

私は自分の症状や自分が知り合った数人の同病患者の症状を見ていて、専門医といえど、この病気が何かについてはほとんどわかっていないと感じました。肺がん患者を「肺がん」と診断するのと同じ感覚で診断はできないのです。