◆春の昼
医者を過剰に信頼し頼りきりになることは、慢性疾患の治療においては危険です。特にMAGNのような医療側にほとんど情報も実績も無いような稀少難病ではそれが言えます。医者は情報も手段も持っていませんが、何かをしようと考えます。

特にMAGNに精通している専門医なら別ですが、脳神経内科を標榜していても疾患の内容すらろくに知らない場合もありえます。MAGNは個人差が大きく診断が難しい疾病です。CIDPの患者会の中で出会った数人の患者さえ全員症状が違います。

ステロイドを試すなど愚かしいと思いますが、藁にも縋る思いの患者が「CIDPに効くんだからいちかばちかやってみる価値はある」と考えるのは当然です。そして不都合が起きれば苦しむのは患者です。医者側は「希少難病だし患者が望んだ」で終わりでしょう。