優嵐歳時記

俳句と季語。日本の自然と四季が生み出した美しい言葉を。

タグ:患者会

三月
今朝はまた雨になっていました。昨日は抗magニューロパチーの患者数人がZoomを介して集まりました。この疾患では神経症状とともに血液検査の値に異常が出る場合が多いです。「意義不明の単クローン性免疫グロブリン血症」というものです。

白血球の一部のB細胞は形質細胞になり、正常なら数種類の免疫グロブリン(抗体)を生み出します。これが一種類のみ異常に増殖する状態です。血中のIgMの値があがります。ここから年数%の割合で骨髄腫などの重篤な血液疾患に移行します。

病理はわかっていませんが、抗magニューロパチー患者の多くがこの症状を持っています。それゆえ血液疾患の治療薬であるリツキシマブに一定の治療効果が認められるのです。私の場合、IgMは全く正常値で、こういう人は珍しいそうです。
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ひじき
私の患っている抗mag抗体ニューロパチーに関して、先日全国調査の結果が医療論文として発表されました。全国の患者数353人(有病率0.28/10万)です。現在最も有望視されている治療薬はリツキシマブ(リツキサン)です。

神経細胞にはそれを覆っている鞘があり、その鞘の一部を構成するmagというものがあります。抗magニューロパチーはこのmagに対する自己抗体ができてこれを攻撃することにより、末梢神経にさまざまな症状があらわれる自己免疫疾患です。

昨日は患者会のZoomミーティングを終えた後、姉の家に行っていっしょに夕食を食べました。滑子の味噌汁、筍ご飯、ひじきの煮物、ポテトサラダという昔懐かしいメニューで、美味しくいただきました。
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彼岸過
昨日のCIDP患者会のZoomミーティングで、わたしたち抗magニューロパチーとは違うグループで、われわれには三つの「あ」が大事だと言われた方がありました。それは「あわてない、あせらない、あきらめない」ということです。

少し症状をおさえる程度の薬物はあったとしても基本的に治療法はありません。だから「難病」なのです。治癒することは現在の医学では考えられません。それでも、だからこそ先の三つの「あ」が重要なのでしょう。
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彼岸過
CIDP患者会のZoomミーティングでした。グループ分けをして私たちは抗magニューロパチーの患者だけで集まりました。100万人にひとりかふたりという極希少疾患なので、数人集まったというだけで、めったにない機会です。

90分の時間でしたが、あっという間に過ぎてしまいました。リツキサンなど血液疾患の治療薬を使っておられる方もありました。その一方、私のように積極的な治療は何も行っていないという人もありました。

行いようがない、というのが実際のところでしょう。お金と時間をかけてやるほどの意味が無ければ人生の時間を無駄にすることになります。通院したり場合によっては入院したりしなければなりませんから。
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