タグ:抗magニューロパチー
秋草の蒼空へ高く背を伸ばす
◆秋草
私は抗magニューロパチー患者です。遺伝的疾患ではありませんが、世の中には珍しい疾患がたくさんあります。「なぜこれらの疾患は進化の過程で淘汰されなかったのか」とAIに尋ねてみると、「遺伝的多様性を確保するため」との答えでした。
同じ遺伝子の個体ばかりでは何かあった時に種が生き残れません。個人は種を維持するための将棋の駒のようなものです。一方、現代の遺伝学、進化学では「個人」はいろいろな遺伝子が同乗する乗り合いバスのようなものだとされています。
乗り物はさまざまなものがあった方がいい。そうすればより多くの場所まで遺伝子は到達できます。私たちの持つ遺伝子は「情報」であり、生命の写本のようなものです。個々の遺伝子は不死であり、組み合わされて新しい個体を形作るのです。
私は抗magニューロパチー患者です。遺伝的疾患ではありませんが、世の中には珍しい疾患がたくさんあります。「なぜこれらの疾患は進化の過程で淘汰されなかったのか」とAIに尋ねてみると、「遺伝的多様性を確保するため」との答えでした。
同じ遺伝子の個体ばかりでは何かあった時に種が生き残れません。個人は種を維持するための将棋の駒のようなものです。一方、現代の遺伝学、進化学では「個人」はいろいろな遺伝子が同乗する乗り合いバスのようなものだとされています。
乗り物はさまざまなものがあった方がいい。そうすればより多くの場所まで遺伝子は到達できます。私たちの持つ遺伝子は「情報」であり、生命の写本のようなものです。個々の遺伝子は不死であり、組み合わされて新しい個体を形作るのです。
MRIの轟音の中末の秋
見上げれば桜紅葉に触れる雲
◆桜紅葉
抗magニューロパチーによる疼痛を抑えるため、一番薬の量が多かったときはプレガバリン300mg、ツートラム50mgを朝夕服用していました。プレガバリンは処方できる限界量だったため、主治医から減量を勧められ、半分にしました。
最初はそれで耐えられるのかと訝しく思っていました。その量を飲んでも疼痛が完全になくなることはなかったからです。しかし、薬で疼痛を抑えきることは無理だと悟りました。そこで飲む時間を工夫したり瞑想を取り入れたりしました。
それでプレガバリンを半分にしてもそれほど変わらないという実感を得られました。先日の受診時にそのことを言うと、「ツートラムも半分にできるならしていい」とのこと。これもやってみようと思います。薬は少ないにこしたことはないからです。
抗magニューロパチーによる疼痛を抑えるため、一番薬の量が多かったときはプレガバリン300mg、ツートラム50mgを朝夕服用していました。プレガバリンは処方できる限界量だったため、主治医から減量を勧められ、半分にしました。
最初はそれで耐えられるのかと訝しく思っていました。その量を飲んでも疼痛が完全になくなることはなかったからです。しかし、薬で疼痛を抑えきることは無理だと悟りました。そこで飲む時間を工夫したり瞑想を取り入れたりしました。
それでプレガバリンを半分にしてもそれほど変わらないという実感を得られました。先日の受診時にそのことを言うと、「ツートラムも半分にできるならしていい」とのこと。これもやってみようと思います。薬は少ないにこしたことはないからです。
きんもくせい香る街路を歩く夜
萩咲くや古木の肌を背景に
◆萩
抗magニューロパチーによる神経障害性疼痛に対して、プレガバリン300mgとツートラム50mgを毎日服用していますが、完全に治まることはありません。神経障害性疼痛は難治性の疼痛で、麻薬すら効きが悪いといわれています。
薬以外の鎮痛補助手段として少し前から瞑想をしています。「Japan healing 瞑想と癒し」というYouTubeサイトを見つけました。瞑想チャンネルの多くは誘導音声が入っているものですが、ここはそれが全くないのがいいです。
クリスタルボウル、シンギングボウル、おりん、鐘、自然の音などだけで構成されています。西洋音楽のような音階はなく、音の響きが人間の心身に響いて瞑想の効果をあげます。西洋と東洋の「音楽」の捉え方の違いに気づき興味深く感じました。
抗magニューロパチーによる神経障害性疼痛に対して、プレガバリン300mgとツートラム50mgを毎日服用していますが、完全に治まることはありません。神経障害性疼痛は難治性の疼痛で、麻薬すら効きが悪いといわれています。
薬以外の鎮痛補助手段として少し前から瞑想をしています。「Japan healing 瞑想と癒し」というYouTubeサイトを見つけました。瞑想チャンネルの多くは誘導音声が入っているものですが、ここはそれが全くないのがいいです。
クリスタルボウル、シンギングボウル、おりん、鐘、自然の音などだけで構成されています。西洋音楽のような音階はなく、音の響きが人間の心身に響いて瞑想の効果をあげます。西洋と東洋の「音楽」の捉え方の違いに気づき興味深く感じました。
瞑想をする宵闇の深さかな
◆宵闇
抗magニューロパチーでCIDPの患者会に入っています。疾病機序は異なりますが、症状が似ており、受診するのは脳神経内科で、特定疾患としてもCIDP関連疾患としてひとまとめにされています。
稀な疾患でありながら、同じ抗magニューロパチーの患者数人が顔をあわせても全員症状が違います。私は足趾の疼痛が強く、プレガバリン150mgとツートラム50mgを朝夕服用しています。薬だけに頼っていてはよくないと思い、瞑想を始めました。
これは効果がありました。疼痛が完全に治まることはありませんが、軽減するのに役立っています。朝晩10分程度から開始して、今は一回30分の瞑想をしています。作法にはこだわらず、椅子に座ってやっています。
抗magニューロパチーでCIDPの患者会に入っています。疾病機序は異なりますが、症状が似ており、受診するのは脳神経内科で、特定疾患としてもCIDP関連疾患としてひとまとめにされています。
稀な疾患でありながら、同じ抗magニューロパチーの患者数人が顔をあわせても全員症状が違います。私は足趾の疼痛が強く、プレガバリン150mgとツートラム50mgを朝夕服用しています。薬だけに頼っていてはよくないと思い、瞑想を始めました。
これは効果がありました。疼痛が完全に治まることはありませんが、軽減するのに役立っています。朝晩10分程度から開始して、今は一回30分の瞑想をしています。作法にはこだわらず、椅子に座ってやっています。
朝風のなかにえのころ輝きぬ
◆えのころ
YouTubeではさまざまな疾病の動画(患者側からも医師側からも)がアップされています。今や何か大きな人生の壁に当たれば誰もがYouTuberの時代です。ただ、当然ながら抗mag抗体陽性ニューロパチーの動画はありません。
罹患率が出ていないほど稀な疾患であり、罹患率100.3、死亡率61.3(人口10万対)の肺がんとは比較になりません。しかし、がんに関する動画を見ているうちに、がん治療の成否を決めるのはステージであるとともに、筋力、体力であるとあらためて知りました。
そこでできるだけ歩こうと考えました。末梢神経障害があるため足裏が痺れ、何もなかったころに比べ歩きにくいのは確かですが、歩かなければさらに歩きにくさが増します。歩かなければ歩けなくなる、そう痛感したのです。
YouTubeではさまざまな疾病の動画(患者側からも医師側からも)がアップされています。今や何か大きな人生の壁に当たれば誰もがYouTuberの時代です。ただ、当然ながら抗mag抗体陽性ニューロパチーの動画はありません。
罹患率が出ていないほど稀な疾患であり、罹患率100.3、死亡率61.3(人口10万対)の肺がんとは比較になりません。しかし、がんに関する動画を見ているうちに、がん治療の成否を決めるのはステージであるとともに、筋力、体力であるとあらためて知りました。
そこでできるだけ歩こうと考えました。末梢神経障害があるため足裏が痺れ、何もなかったころに比べ歩きにくいのは確かですが、歩かなければさらに歩きにくさが増します。歩かなければ歩けなくなる、そう痛感したのです。
鮮やかに月夜横切る飛行機雲
◆月夜
明日の夜が名月です。すでに月は十分な明るさがあり、夜空を横切る飛行機雲を照らしていました。今夜も明日の夜も晴天のようですから、待宵、名月ともに楽しめそうです。
三連休の真ん中の昨日は患者会のZoomミーティングがありました。普段はLINEのグループで話していますが、三か月に一度こうして顔を見て話せるのは楽しみです。CIDP患者会に属している抗magニューロパチー患者数人で集まりました。
同じ診断が出ているとはいえ、それぞれみんな症状が異なります。典型的な症状というものが乏しく、これが診断にたどり着くのを難しくしています。また、診断できるような病院が無ければ、別の病名のまま様子見という人も多いようです。
明日の夜が名月です。すでに月は十分な明るさがあり、夜空を横切る飛行機雲を照らしていました。今夜も明日の夜も晴天のようですから、待宵、名月ともに楽しめそうです。
三連休の真ん中の昨日は患者会のZoomミーティングがありました。普段はLINEのグループで話していますが、三か月に一度こうして顔を見て話せるのは楽しみです。CIDP患者会に属している抗magニューロパチー患者数人で集まりました。
同じ診断が出ているとはいえ、それぞれみんな症状が異なります。典型的な症状というものが乏しく、これが診断にたどり着くのを難しくしています。また、診断できるような病院が無ければ、別の病名のまま様子見という人も多いようです。