優嵐歳時記

俳句と季語。日本の自然と四季が生み出した美しい言葉を。

タグ:抗magニューロパチー

青葉冷
晴天ですが気温の低い日が続いています。昨日、整形外科を受診し足趾の状態を診ていただきました。抗magニューロパチーとの関係もないとはいえないが、もともとの外反母趾の進行によるものだろうと言われました。

外反母趾そのもので疼痛がないなら、手術はリスクとリターンを考えたらやめておいた方がいいとのこと。簡単にガーゼを使ってできる足趾の矯正法を教えていただきました。

抗magニューロパチーがありますから、過度な安静は足腰全体のことを考えれば避けたいです。手術しかないか、と思っていましたが、これでしばらくはやっていけます。
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はつ夏
物は少なくして暮らしています。患者会の仲間が大きな家と敷地を売り、小さな家で暮らすとの話を聞きました。新しい家はバリアフリーを考え車椅子でも大丈夫なようにと考えているとのことです。

人生とは放物線のようなものだと思います。上昇し拡大していく過程では物が増え人との関係も広がって行きます。しかし、どこかの段階でそれは縮小に転じます。縮小に転じているとわかったら身の回りを徐々に整理していくのがいい。

心身が十分機能するうちにそれをしておいた方がいいのは、思った以上に労力が必要だからです。物を捨てられないという人の話をよく耳にしますが、私はあまりそういうことはありません。
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明早し
夜明けが早い時間になっています。午後9時代には眠るので午前4時代に目が覚めます。さすがにこの時間帯では街は静かです。

こんなに早く眠るようになったのは抗magニューロパチーの影響です。午前中はいいのですが、午後になると疲れてきます。さっさと寝て早くから活動を開始し、午前中を有意義に使おうと考えました。
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遅日
私は子どもの頃から外反母趾があります。物心ついたときにはすでにそういう足でした。整形外科でインソールを作ったりもしてきました。外反母趾は比較的ありふれた足の障害ですが、なぜ外反母趾が起きるのかについては、実はまだよくわかっていません。

足に合わない靴をはいたからだとか、歩き方が悪いからだとか、まことしやかに言う人がいますが、それは事実とは違います。それならもっと大勢の人が外反母趾になるはずです。

外反母趾が痛む人もあるようですが、私の場合外反母趾そのものに痛みを感じたことはありません。今感じている痛みはすべて抗magニューロパチーによる神経障害性疼痛であり、外反母趾から来る整形外科的な痛みではありません。
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つつじ
抗magニューロパチーの症状を最初に自覚したのは、左足第2指の違和感でした。半年ほど前からこの指が、手でいえば握りこんだような形になって固まってしまっています。末梢神経障害を起こすと、その影響でこうした状態になることもあるようです。

整形外科的には「屈趾症」といいます。直接関係があるかどうかはわかりませんが、このままでは歩きにくいので、整形外科の開業医に相談し、脳神経内科で受診している病院に紹介状を書いてもらいました。恐らく手術になるでしょう。
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夏隣る
ペンケースの中身を整理しました。専門学校の講師を昨年度でやめたので持ち歩く必要がなくなったものもあります。ボールペンとして比較的書きやすいものをここに入れておこうとひらめきました。

それがシュナイダーIDボールペンです。握りの部分が万年筆よりもさらに太く、本体に適度な重さがあるのが書きやすさに繋がっています。アナログで文字を書く機会は減っていますが、それでもちょっとメモをとりたいときは手書きが便利です。
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八十八夜
抗magニューロパチーの影響で字を書くのがぎこちなくなっているので、筆記用具の工夫をしました。一番書きやすいのが角芯マーカーです。ホワイトボードに字を書くのは全く問題ありません。読みやすい字だと褒めてもらったことさえあります。

手元で字を書く場合はミュージックニブの万年筆を使っています。これで書くと角芯マーカーのような字が書けます。そして大人っぽい字ではなく、小学一年生が書くような大きな字で丁寧に書くようにします。こうすると意外にもそれなりの字が書けます。

なぜミュージックニブがいいのかはわかりませんが、字にアクセントがつけられるからでしょう。万年筆の軸がある程度太いことも幸いしていると思います。
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深き春
いつの頃からか手書きで字を書くのにぎこちなさを覚えるようになっていました。先日、患者会でその話題になったとき、誰もが多かれ少なかれ問題を抱えていることを知り、これは抗magニューロパチーのせいだったのだと実感しました。

PCのキーボードを打ったりピアノの鍵盤を押さえるのは問題なくできます。軸の細いボールペンで小さな字を書くのが最も苦手です。ところが、病院や役所の書類はこの種の手書きが多い。

あれはなんとかならないものでしょうか。キーボードで電子的に入力するとか、住所などの個人情報ならマイナンバーカードで呼び出すとか、いろいろ手段はあると思います。
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ソメイヨシノも咲き始めました。百花繚乱の季節です。

Dex経口大量パルス療法について、次回の受診時に提案してみようと思います。ステロイドの服用はIVIgと異なりそれほど高額ではありません。入院の必要もなくその点では取り組みやすいです。

今のように何もせずただじわじわ症状が進んでいくのを見ているのは辛い。希少な疾患なので、専門医といえどもそれを集中的にやっているのでない限り最新の治療動向にはそれほど詳しくない可能性があり、患者側から積極的に提案するのも大事です。
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山桜
周囲の山々のヤマザクラが咲きそろってきました。ヤマザクラはソメイヨシノと違い咲き方に遅速があります。年によっては花をそれほどつけず赤い若葉ばかりを出している木もあります。

抗magニューロパチーに関して、先日の患者会のZoomミーティングで興味深い話をききました。この病気は治療抵抗性で治療法が無いと思われていましたが、Dex経口パルス療法に反応するものが見られるというのです。

副腎皮質ステロイドの一種であるデキサメタゾン40mgを毎月4日間連続投与し、これを6か月続けます。副作用もこれまで一般的だったプレドニンより軽度だそうです。
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