◆勤労感謝の日
勤労感謝の日の起源は「新嘗祭」といい、初穂を神に奉り来年の豊作を祈願する宮中の祭祀でした。日本書紀にも登場するほど歴史のある行事です。現在は勤労を尊び国民が互いに感謝しあう日として、法令に定められた祝日になっています。

抗mag抗体陽性ニューロパチーで講師の仕事が難しくなったとき、健康で働けるのは「ありがたいこと」なんだと感じました。日常生活に関して不自由はありませんが、丸一日大勢の学生の前で講義するのは厳しいのです。

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◆小雪
講師を替わってもらえる人を探して人に会ったり電話で話したりしている間に、いろいろな人生があるものだ、と思いました。この世界というのは大勢の人が作るジグソーパズルのようなものかもしれません。

目立つピースもあれば、目立たないピースもあります。どれひとつとして同じではなく、また、欠けてはいけない部分です。誰がどんな役割を担っているかは他の人間からはわかりません。

自分の病気である抗mag抗体陽性ニューロパチーは100万人に1人くらいの珍しい病で「何で自分が？」と思いました。しかし、これもひとつの役割と思えばいいのでしょう。

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◆冬の虹
専門学校での講義からは、今年度で退くつもりです。抗mag抗体陽性ニューロパチーの影響で、丸一日講義をすると疲労困憊です。mag抗体が末梢神経髄鞘のMAGという部分を継続的に攻撃する自己免疫疾患で、予備力がなくなっているのです。

この病気に関して具体的な治療法は無いため、”健康にいい生活”を心掛けて症状が進むのを緩やかにするしかありません。栄養、運動、休養をバランスよくとり、過労にならないことが大事だろうと解釈しています。

何が過労かは人によって違います。かつて丸一日講義することは全く平気なことでした。しかし、今は違ってきています。だから、無理して講義を続けることはよくないだろうと判断したのです。

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◆ヒーター
朝は5時過ぎに起きます。今頃はまだ真っ暗です。軽い朝食後、YouTubeを助けに瞑想を10分か15分ほどやります。瞑想をすると自分の心が常にどこかにさまよい出ようとしているのがわかります。足を組むと痛むので椅子に座ってやります。

心は脳のアイドリングのようなもので、人間は常にそういう状態にあります。常にぼんやりと注意をさまよわせていることが、進化過程では弱い存在だった人間にとって生存に欠かせなかったのではないか、と推察します。

しかし、それが今は逆にストレスを産んでいます。抗mag抗体陽性ニューロパチーで鎮痛剤の効き目も限定的だということを受け入れざるをえなくなったとき、本気で瞑想をしようと思うようになりました。

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◆冬になる
抗mag抗体陽性ニューロパチーと診断が出たことで、「治療法が無いので何もしてあげられることが無く申し訳ない」と近大病院の医師に言われました。ただ、そういうこともすでにネットで調べていたので特に驚きはしませんでした。

進行が極めて遅い疾患であることは、今のところ救いではあります。近日中に歩けなくなるなどということはないからです。症状は現在のところ軽く、日常生活に支障はありません。疼痛とそれに伴う睡眠障害、疲れやすいことなどがいまの主な症状です。

これらと折り合いをつけていくしかありません。診断名がはっきりしたことで、自分自身が何に注意して暮らしていけばいいかもしだいにはっきりしてくるでしょう。疑問がいつまでも解消されないというのが一番身動きがとれず辛いものです。

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◆冬来る
近大病院で検査結果と診断、今後の治療方針をきいてきました。診断名は抗mag抗体陽性ニューロパチーであるのは間違いありません。ただ、非常に珍しいケースだそうです。なぜなら、免疫グロブリンIgMが正常値だからです。

IgMに何らかの異常が出て初めてこの病気を疑うらしく、この状態で抗mag抗体が見つかった例を知らないと言われました。それでも治療法はなく、鎮痛剤と睡眠剤で症状を抑えつつ経過観察していくことは変りません。

特定疾患の受給者証も疼痛以外には症状がないため、審査を通らないだろうと言われました。進行はCIDPに比べると遅く、私の場合は現在極めて軽症とのこと。診断名がはっきりしたのが一番良かったことです。

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◆立冬
立冬です。今日は退院後初めての近大病院受診日です。病院までは電車を乗り継いで3時間近く、往復の交通費は5,000円ほどかかります。ちょっとした小旅行です。元気でなければ病院へ行けない、という冗談のような話です。

検査結果をきくとともに、指定難病の受給者証を受ける診断書をお願いするつもりです。以前は軽症特例を受けていましたが、一昨年の10月末で失効しています。診断名が変わり、治療も変わるとしたら、また基準を満たすかもしれません。

抗mag抗体陽性ニューロパチーは症例が少なく、CIDPと症状が類似していることからCIDPと同様の指定難病になっています。患者会でもそういう情報を得ることができました。

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◆秋の雷
昨夜は雷が鳴り、その後強風が吹き荒れる天気になりました。昨夜は足の痺れと痛みがいつもより強く、なかなか寝付けませんでした。こういうときのために不眠症治療剤デエビゴ5mgの処方を受けています。

睡眠そのものには問題がなく痛みで寝付けないのですが、鎮痛剤に適当なものがないのでこれで乗り切っています。鎮痛剤も根本的な治療ができれば不要なわけですが、そもそもそれができないため、出てくる症状にその都度対応していくしかありません。

これまでは寝付ければあとは何とかなる感じでした。しかし、最近は早朝に目覚めてしまうことも多く、薬を切り替える方がいいのかと考えています。不眠と言っても入眠障害、中途覚醒、熟睡障害、早朝覚醒といろいろなタイプがあり、それに応じた薬があります。

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