2024年06月29日 雲きれて白百合へ陽の差し初めし ◆白百合 明日は六月最終日、Zoomを使った患者会ミーティングがあります。CIDPの患者会ですが、抗magニューロパチーの方も意外に多く(私もそのひとりです)、前回お目にかかった方に再会するのが楽しみです。 日本では10万人にひとりくらいの稀な疾患なので、ここでお会いする人は貴重な仲間です。ただし、診断が難しいので実はもっと患者数は多いかもしれません。他の病気と誤診されている場合も珍しくないように思えます。 私も昨年秋に近畿大学病院に入院し神経生検や遺伝子検査までしてようやく診断がつきました。また稀少な抗magニューロパチーの中でも典型例ではなかったので、さらに診断は困難だったと思います。 タグ :#白百合#抗magニューロパチー