◆爽やか
今日は主治医チームのうちのふたりがベッドサイドに来られました。神経生検の傷に貼っていたテープをはがし、傷がくっついていることを確認して、歩行許可が下りました。これでひとりで歩いて行動できますし、入浴もできます。

診断について「MSですか？」とたずねたところ、「CIDPとMSが合併している可能性があります」とのお返事。検査結果はまだ全部出ているわけではなく、神経生検の結果などは数か月かかるものもあるそうです。

ステロイド点滴はいずれにも効果があるため、まずそこから始めることになりそうです。その前にもうひとつ検査が必要とのことでした。結構珍しい症例のようで、いろいろ調べる必要があるとのことです。

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#近大病院

◆白露
CIDPの再検査のため、7月19日に近大病院を受診し、入院することになっていました。あれから一か月以上がたち、ようやく入院の日が決まりました。9月8日、白露の日です。秋は仲秋に入り、残暑もおさまってくるころです。

入院説明書には、前日から三日前までには知らせると書いてありました。いや、それはないだろう、と問い合わせました。緊急搬送でもないのに明日から入院なんてあり得ません。仕事やその他もろもろの調整が必要です。

入院期間はまだはっきりしませんが、2週間程度は見込んで予定の調整をしなければなりません。これで少なくとも本当にCIDPなのかはっきりしてくれることを期待します。

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◆夏の日
四年前にCIDPとの診断を受けて地元の病院に通っていました。患者会にも参加しています。やりとりをするうち、自分の症状が大半の人とは違うと気づきました。CIDPの一番の症状は筋力低下です。ところが私にはそれがほとんどなく、最大の症状は痛みです。

神経疾患は診断が難しいです。CIDPを専門にしている医師に診断してもらった方がいいと患者会で勧められ、主治医から紹介状をもらって近大付属病院へ行ってきました。姫路からは高速道路を通っても2時間、一日がかりでの受診になり、家に帰ると夕方でした。

詳しい検査をするために２週間程度入院することになりました。それでもはっきり診断がつくかどうかは微妙だと言われました。そこまでしてはっきりしないなら、それはもうそういうものなのだと納得できます。

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#CIDP

◆椎の花
CIDPの現状はそれほど変わりません。筋力低下は全く無く、両足の痺れ痛い感覚が続くのみです。CIDPの典型的な症状は筋力低下で、患者会で聞くのはそういう話ばかりです。筋力低下には一度も見舞われたことはありません。逆に症状としての「痛み」は無くてわからないという人が多い傾向です。

筋力低下があればIVIgを行います。幸い（といっていいのでしょう）それがないので、鎮痛剤のみで様子を見ています。初めのころは痛みや痺れがそのうち完治すると思っていました。しかし、それは無いと今は思っています。痛みのとらえ方を変え、つきあっていく方法を学ぶしかありません。

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◆春の夢
CIDPによる神経障害性疼痛のため寝付くのが困難になり、プレガバリン150mg朝夕に加え、タリージェ5mg朝夕を先日処方されました。どちらも即効する薬ではありませんが、今のところ寝入るのにそれほど時間はかかっていません。

睡眠に問題を抱える人は多いです。いっそ眠らないで済む薬が開発できないものかと思います。しかし、睡眠を研究している専門家の話によると、ある程度発達した動物はすべて眠るそうです。イカやタコ、クラゲすら眠ることがわかっています。

眠るということは無防備になりますから、生存維持には不利なはずです。ところが、進化の過程で「眠り」が出現したということは、睡眠には高等生物として欠かせない何かがあることを意味します。睡眠がうまくいかないと苦しむのはそれゆえでしょうね。

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◆春嵐
これまで持続する痛みというものに馴染みがありませんでした。肩こり、腰痛、膝の痛みといった運動器系の痛みとは無縁でした。自分が神経障害性疼痛を抱えるようになって、世の中には疼痛で苦しんでいる人が随分いるのだと初めて知りました。

疼痛を調べるとまず出てくるのがこうした運動器系疼痛、それから癌性疼痛です。これらを読んで参考にできる所は参考にしつつ疼痛との付き合い方を学んでいくのが大事だと今は感じています。

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◆花
昨夜から再び強い風交じりの雨になっており、桜の季節は完全に終わりです。この雨があがれば山々は芽吹く若葉の色に染まります。

疼痛には大きく分けて二種類があり、神経そのものが傷ついて起きる神経障害性疼痛に効く薬はあまりありません。リリカ（プレガバリンの商品名）やタリージェ（ミロガバリンの商品名）はこうした疼痛に効果があるとされる数少ないものです。

必要な感覚を残したまま痛みだけを取り去るというのは極めて難しいのだろうと思います。

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◆散る桜
三月半ば以降、CIDPで足の痛みが強くなっています。次の定期受診日は5月末でしたが、眠りにつくのが難しい日もあり緊急受診してきました。

CIDPで最もよく見られるのが四肢の筋力低下です。最大の治療手段であるIVIgは筋力低下を改善することはできますが、しびれや疼痛には効果がありません。

今回は、すでに処方されているプレガバリン150mg朝夕にタリージェ5mg追加となりました。どちらも神経障害性疼痛の薬として開発され、市販の鎮痛薬とは作用機序が異なり効き方も違います。

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