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彼岸過Zoomに集う患者たち
◆彼岸過
CIDP患者会のZoomミーティングでした。グループ分けをして私たちは抗magニューロパチーの患者だけで集まりました。100万人にひとりかふたりという極希少疾患なので、数人集まったというだけで、めったにない機会です。
90分の時間でしたが、あっという間に過ぎてしまいました。リツキサンなど血液疾患の治療薬を使っておられる方もありました。その一方、私のように積極的な治療は何も行っていないという人もありました。
行いようがない、というのが実際のところでしょう。お金と時間をかけてやるほどの意味が無ければ人生の時間を無駄にすることになります。通院したり場合によっては入院したりしなければなりませんから。

CIDP患者会のZoomミーティングでした。グループ分けをして私たちは抗magニューロパチーの患者だけで集まりました。100万人にひとりかふたりという極希少疾患なので、数人集まったというだけで、めったにない機会です。
90分の時間でしたが、あっという間に過ぎてしまいました。リツキサンなど血液疾患の治療薬を使っておられる方もありました。その一方、私のように積極的な治療は何も行っていないという人もありました。
行いようがない、というのが実際のところでしょう。お金と時間をかけてやるほどの意味が無ければ人生の時間を無駄にすることになります。通院したり場合によっては入院したりしなければなりませんから。
