優嵐歳時記

俳句と季語。日本の自然と四季が生み出した美しい言葉を。

タグ:Zoom

彼岸過
昨日のCIDP患者会のZoomミーティングで、わたしたち抗magニューロパチーとは違うグループで、われわれには三つの「あ」が大事だと言われた方がありました。それは「あわてない、あせらない、あきらめない」ということです。

少し症状をおさえる程度の薬物はあったとしても基本的に治療法はありません。だから「難病」なのです。治癒することは現在の医学では考えられません。それでも、だからこそ先の三つの「あ」が重要なのでしょう。
IMG_1533


彼岸過
CIDP患者会のZoomミーティングでした。グループ分けをして私たちは抗magニューロパチーの患者だけで集まりました。100万人にひとりかふたりという極希少疾患なので、数人集まったというだけで、めったにない機会です。

90分の時間でしたが、あっという間に過ぎてしまいました。リツキサンなど血液疾患の治療薬を使っておられる方もありました。その一方、私のように積極的な治療は何も行っていないという人もありました。

行いようがない、というのが実際のところでしょう。お金と時間をかけてやるほどの意味が無ければ人生の時間を無駄にすることになります。通院したり場合によっては入院したりしなければなりませんから。
IMG_1571


このページのトップヘ